В Москве обсуждали вопросы паллиативной помощи

Участники конференции, организованной фондом помощи хосписам "Вера" для родителей тяжелобольных детей в Москве и Московской области, рассмотрели вопросы социальной защиты детей, которые нуждаются в паллиативном уходе, и оказываемой им медицинской помощи.

Конференцию, состоявшуюся 2 апреля 201

6 года, посетили более 100 родителей тяжелобольных детей и более 30 спикеров от здравоохранения, социального обеспечения, образования, пациентских организаций и НКО.

В рамках конференции родительское и экспертное сообщество обсудило проблему получения медицинского оборудования, расходных материалов, лекарств и медицинского питания, необходимого для поддержания жизни тяжелобольных детей, – сообщает Агентство социальной информации.

В фонде помощи хосписам "Вера" отмечают, что схема получения жизненно важных для неизлечимо больных детей технических средств реабилитации остается очень сложной:

"Даже между специалистами и чиновникам есть разногласия – на что дети имеют право, как решить конфликтную ситуацию, когда вроде бы положенное по закону и назначенное врачом инвалидное кресло либо ортопедическую обувь – не выдают", – подчеркивают в фонде.

И сейчас еще бывает, что дети дожидаются положенных им инвалидных кресел от полугода до двух лет. "За это время у ребенка может развиться искривление позвоночника, деформация суставов, а это необратимый процесс. А образование получают единицы, хотя доказано, что чему-то учиться может каждый ребенок", – уверены в организации.

По итогам прошедшей конференции фонд планирует сформулировать ключевые проблемы, которые необходимо решать в том числе на законодательном уровне.

При этом основная проблема в данной сфере, как отмечают в фонде "Вера", остается в "недостаточных бюджетах на компенсации, и в запутанных схемах оформления, которые к тому же постоянно меняются, в несогласованности действий разных учреждений и ведомств".

В конференции приняли участие представители госорганов и медицинских учреждений, а также волонтеры-юристы фонда "Подари жизнь", специалисты Центра лечебной педагогики и РООИ "Перспектива", которые провели консультации для родителей.